Alzheimer: el estrés del cuidador

Con motivo del Día Mundial del Alzheimer (21 de septiembre), el doctor José Luis Molinuevo, coordinador del grupo de estudio de conducta y demencias de la Sociedad Española de Neurología, defiende que "hay que cuidar al cuidador" en relación a los enormes sacrificios que estas personas realizan para velar por el bienestar de los afectados de esta grave patología neurológica. De hecho, en sociedades de tradición judeocristiana como la española en donde el sentimiento de culpabilidad está muy arraigado, es frecuente que el cuidador piense que no está haciendo todo lo que podría hacer por el enfermo de Alzheimer, creencia que es a todas luces errónea, agrega Molinuevo.

En una charla-coloquio mantenida sobre la enfermedad de Alzheimer, el presidente de la Sociedad Española de Neurología, el profesor Jordi Matias Guiu, también ha reivindicado la importancia de la figura del cuidador, al que ya se le conoce como "segundo paciente" por el desgaste psicológico que sufre ante un enfermo que a menudo ni siquiera tiene la capacidad de mostrar gratitud porque, simplemente, su deterioro le impide identificar a los que le rodean.

El estrés del cuidador consta de tres fases: empieza a desencadenarse cuando llega el diagnóstico de Alzheimer. Tras la depresión inicial, en la segunda fase el cuidador se enfrenta a los problemas conductuales del paciente y en la fase final debe acostumbrarse a que éste no le reconozca. Para evitar que el cuidador caiga en el denominado síndrome del Burn Out (estar quemado), causado entre otras razones por la sensación de que no se descansa nunca, el profesor Guiu propone normalizar horarios y delegar en alguien de confianza la custodia del enfermo durante algunas horas ya preestablecidas.

El doctor Molinuevo hace especial hincapié en el drama de las personas diagnosticas de Alzheimer que están solas, sin nadie que se ocupe de ellas. En este sentido, opina que la "actuación social" debe ser urgente para evitar situaciones de abandono total.

Aunque el perfil de cuidador sigue siendo mayoritariamente el de una mujer, hay que tener en cuenta que cada vez hay más hombres de avanzada edad que se ocupan de sus cónyuges, dado que los estudios epidemiológicos avalan que la incidencia del Alzheimer es más alta en el sexo femenino.

Por suerte, últimamente se están produciendo avances en la lucha contra el Alzheimer. Aunque todavía se desconoce cuál es el mecanismo que pone en marcha la enfermedad, por lo menos se están dando pasos de gigante en los tratamientos que permiten retrasar la aparición y progresión de los síntomas. Otra de las novedades son las pastillas sublinguales, que al deshacerse en la boca impiden que el enfermo se atragante, uno de los grandes problemas que han venido sufriendo los afectados de Alzheimer.

También se ha adelantado mucho en el diagnóstico, detectando la enfermedad incluso cuando la demencia es aún muy leve. Las mejoras en el diagnóstico también han permitido tranquilizar al llamado "tercer paciente": así se ha etiquetado al miedo que sienten todos aquellos que a raíz de un olvido banal sospechan que pueden estar padeciendo los primeros síntomas de Alzheimer; o también están aquellos que temen heredar la enfermedad por tener un pariente afectado de ella. Hoy por hoy, no está demostrado que el Alzheimer sea hereditario en todos los casos.

Por último, el profesor Guiu elogia la película ¿Y tú quién eres?, dirigida por Antonio Mercero y que se estrena esta semana abordando la problemática del Alzheimer con mucho tacto y al mismo tiempo con toques de humor que ayudan a desdramatizar la enfermedad. Un difícil equilibrio que, según Guiu, la cinta consigue.